Organisation

Forum Toscano Associazioni Malattie Rare aps City: Firenze, Prato, Pisa, Livorno, Siena, Scandicci, Sesto Fiorentino, Pistoia, Empoli, Massa, Campi Bisenzio, Carrara, Arezzo, Lucca Phone :

Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:

Tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;

Migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l’informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;

Collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;

Promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;

Promuovere e sostenere la ricerca scientifica;

Promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;

Sensibilizzare l’opinione pubblica;

Perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale, civile e culturale;

Paccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.