Organisation

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L’Associazione  Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè” è stata costituita il 12 marzo 2009.

L’Associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica.

In particolare opera in attività di volontariato, in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta  fondi.

L’ASSOCIAZIONE SI PREFIGGE:

Finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sociale,sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.

Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.

Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale.

Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.