Organisation

Progetto Grazia City: Phone :

L’associazione Onlus Progetto Grazia è stata costituita nel febbraio del 2006 con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere un progetto di ricerca sulla leucodistrofia di krabbe.

Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla leucodistrofia di krabbe, finanziando borse di studio e acquistando sostanze e attrezzature.

Promuovere una campagna di sensibilizzazione, rivolta all’opinione pubblica, attraverso l’informazione sulle leucodistrofie e malattie genetiche.

Cercare contatti con enti pubblici, privati, altre associazioni e centri di assistenza sanitaria.

Monitorare una statistica sulle leucodistrofie.

Aiutare le famiglie che si trovano improvvisamente a vivere questo dramma e offrire loro una speranza di vita tramite la ricerca.

Stabilire una rete di comunicazione tra esse.

Tra gli scopi dell’associazione, c’è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto gli operatori sanitari al grande capitolo delle malattie rare.

Le malattie rare sono definite sulla base di una bassa prevalenza nella popolazione ma ne esistono moltissime. La cifra stimata è tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, e questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche che scaturisce dalla rarità, determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente. Conoscere meglio le patologie rare consente di arrivare in tempi più veloci ad una diagnosi.